ANNA SOFIA

Träningsmotiationen börjar komma tillbaka. Efter en nyttig föreläsning i dojon om metal träning i helgen fick jag mig en extra kick. Något jag verkligen saknar just nu är att löpa. Att känna att konditionen är igång, att kroppen orkar pressa och pulsen. Jag har en plan på hur jag ska komma tillbaka. Och vill bara orken och benen hänga med tror jag det kommer gå bra. För så otränad som jag är just nu har jag aldrig varit. Jag känner att det inte är hållbart längre, framför allt när jag har en sån skör kropp redan innan. 

 

Har funderat fram och tillbaka på det här med att börja simma igen. Den är ju väldigt skonsamt för kroppen och jag trivs väldigt bra i simhallen. Det som tar emot just nu är att jag vet vilken dålig form jag är i. Så jag vet inte riktigt vad jag ska börja med. Troligtvis blir det att försöka komma igång med löpningen i sommar och sen börja simma någongång i vecka i höst lagom till badhuset öppnar igen efter sommarsäsongen på krillan.

 

En sak är säker i alla fall, och det är att jag ska må bättre än någonsin på min 30-årsdag.

 

Jag har alltid varit en orolig person. När jag var liten funderade jag mycket på varför saker var si och så och när jag var 8 år så kom rädslan och oron som ett skott. En familjemedlem blev sjukskriven och för mig då trodde jag det skulle innebära döden. Så många mil och varv runt stan mina föräldrar har gått med mig för att jag kände mig illamående, som en klump i halsen varje kväll. Det enda jag tyckte hjälpte var att gå ut och gå och få frisk luft. Då kunde jag andas som vanligt.

 

Något hände under sommarlovet mellan tvåan och trean. Jag klarade av att gå till skolan själv igenom och jag kunde släppa min föräldrar lite mer igen. Mamma behövde inte längre vara med mig i skolan. (Som blev som en extralärare i klassen jag gick i ett tag, för att jag inte klarade av att vara utan henne. Jag tror min skolkamrat jag satt brevid då kan tacka henne för mycket). Jag behövde inte längre gå runt hela stan för att kunna gå och lägga mig med lugnorna fyllda med frisk luft. Det gick bra ändå.

 

Jag vet att jag vid ett par tillfällen under den här tiden fick träffa en kurator på BUP. Tyvärr minns jag inte så mycket av dom träffarna förutom just en gång. Det var hemma i villan som vi bodde då. Jag satt och tittade på hästtavlan i vardagsrummet för att kunna fokusera och hålla tårarna borta. En kvinna frågade mig saker som jag inte minns idag men som förmodligen handlade om varför jag kände mig orolig. Jag vet inte om vi kom fram till något då men jag tror inte jag fick träffa den där kvinnan igen efter det mötet. 

 

Jag har haft en stabil uppväxt. Tillbringade mina första år hos mina morföräldrar istället för dagis. Jag hade många grannkompisar i området och det var genom mormor och morfar jag fick min, förmodligen viktigaste livserfarenhet. Att respektera och hjälpa andra. Jag åkte ofta på småresor med dom. Oftast till ett kongresshus i Grangärde som tillhörde nykterhetsrörelsen. Ett stort rött hus med vita knutar alldeles intill en liten sjö. Det fanns klättervägg, fotbollsplan, gungor, skog och fiskespön. Som en dröm. Det var jag och mina två kusinser som är i samma ålder som mig, annars var det bara människor i mormor och morfars ålder. Men jag älskade det. Det blev en miljö jag alltid kände mig trygg i.

 

Skolan blev spännande, jag trivdes bra även om jag alltid kände mig lite utanför. Jag var sen på att börja läsa och skriva. Matten blev kaos i mitt huvud. Konsentrationen och inlärningsförmågan var inte alls som mina vänners. Idrott däremot var något som alltid gick hem. Jag hade sedan länge simmat med den lokala klubben och hoppa haga på rasten och spela brändboll på idrotten blev favoriterna.

 

Ungefär så var det under hela skoltiden. Och funderandet har alltid funnits där. Osäkerheten kring vem jag egentligen var och vad jag gillade. Det var nog någongång i nian som jag slängde mina gamla adidas och köpte istället mina första converse. Med hjälp av dom tog jag mina första steg mot personen jag under resans gång har format mig till den jag är idag. 

Nu har det snart gått 3 månader med bromsmedicinen. Det ha gått bra, även om vissa dagar och nätter varit riktigt jobbiga. Biverkningarna är om sagt inget att leka med. Jag har dock lyckats gå ner från 2 stycken 500 mg alvedon varannan kväll till ingen. Känns skönt att kroppen orkar stå emot biverkningarna utan annan medicin, till viss del i alla fall. Jag har testat detta i en vecka nu, ungefär, och 3 sprutor i rad har jag inte känt av alls. Inatt blev det tufft med frossa, men inte alls som i början då jag frossade så hela sängen gungade. 

 

Men även om det går bra har den gett mig lite nya perspektiv på livet. Och nya känslor att handskas med. När jag fick beskedet att jag skulle få börja med Betaferon så var min läkare väldigt tydligt med att poängtera att jag inte har MS. Att jag inte tar den för det syftet, utan jag tar den för att motverka MS. Att stoppa utvecklingen innan det har utvecklas, kan man säga. Jag är såklart väldigt tacksam att min läkare valde att göra detta för mig. Inget vet om ett skov till är på gång. Ibland önskar jag nästan, och det känns någonstans inte rättvist att säga detta men, jag önskar ibland att jag kunde få en annan diagnos än den jag har. För nu är allt så ovisst. Jag ska ta Betaferon under en 3-års period, men när den är över då, vad händer då?

 

Jag ligger någonstans mitt i mellan och flyter. Är varken det ena eller det andra. 

 

Ett litet uppvaknande har jag fått. I höst är det 3 år sen jag blev sjuk. 2 år av dessa har jag varit lugn, precis superlugn hela tiden. Jag har alltid känt mig trygg och i gott mod. Har tänkt att detta kommer lösa sig på bästa sätt. Dels för att läkarna varit såpass lugna hela tiden och sen är jag ganska duktig på att stänga jobbiga saker ute. Men när mitt andra skov kom, och jag var tvungen att göra om alla undersökningar och när läkaren ringde och sa att dom hittat en lite föränding i nacken som tyder på en ny inflammation som snurrade det liksom till. Läkarens röst var inte lika lugn längre. Han skickade en remiss till specialsister direkt. Pratade om medicinering. Ganska tuffa veckor där i höstas. 25 år och kroniskt sjuk. Helt plötsligt fick saker och ting en helt ny innebörd. 

 

 

I samma veva blev jag sambo, vilket förmodligen blev min räddning. Jag började med sprutorna och jag har aldrig haft några problem med att ta dem. Det har blivit en naturlig del i mitt liv. Precis som domningarna, tröttheten och nervsmärtan. Men jag funderar mycket mer nu. På framtiden. Om vad jag ska göra och hur jag kommer må. Kommer jag orka? Kommer jag kunna gå? Kommer kroppen bli bättre? Kommer jag få fler skov, isåfall vad kommer jag få för nya symtom? Orolig för att min kropp ska försvinna ifrån mig, helt enkelt.

 

Men trots detta så är jag så himla glad och tacksam. Jag har en fantastisk sambo som dessutom har två barn sen tidigare som bara är så fina. Dom har verkligen välkomnat mig in i deras liv och hem med öppna armar. Jag har mina föräldar som Alltid ställer upp. Min morfar som är världens snällaste. Ett roligt jobb att gå till med arbetskamrater man bara vågat drömma om förr. Vänner som inte går att beskriva med ord hur bra dom är. Plugget som flyter på sådär runt om allt detta. Det är tur, en himla tur att jag får uppleva detta.

 

Nu är det bara fortsätta framåt. Och försöka fokusera på det som får mig att må bra. 

Vi börjar med att det är fredag, och snart ska jag till min frisör och få i lite mer rosa i håret. Hur fantastiskt är inte det? Färg blir man ju glad av. Och fredagsmys och solens varma strålar. 

 

Puss!

Det är mycket just nu. Väldigt mycket. Skola, jobb och livet. Det funkar bra, men jag har så fruktansvärt mycket domningar, trötthet och nervsmärta nu att jag har bestämt mig för att ringa neurologen imorn. Börjar undra om det är ett skov jag upplever, eller om det är bromsmedicinen som påverkar mig så mycket. Svårt att säga, bra mår jag i alla fall inte. 

 

Men skolan är kul. Medicinkurserna är ju såklart det som tilltalar mig mest. Historian betar jag mest av för att jag måste. Hade första stora provet förra vecka i medicin och lyckades få ett godkänt. Mycket skönt. Nu har vi passande nog börjat gå igenom CNS. De andra går ut på praktik om nån vecka. Eftersom jag inte läser hela kursen så har jag ett par veckor ledigt. Har dock fått ett ganska stort arbete att skriva. Fick välja valfri sjukdom eller organ och jag har valt att skriva om MS. Känns bra. Skönt att känna sig säker i något. 

 

Nåväl. Dags för sömn. Dags att ladda om batterierna. Imorn blir en heldag i skolan. 

Kan det bli vår och nya tider nu?

Har haft ett par relativt bra dagar nu. Nervsmärtan har varit ganska snäll mot mig, likaså domningarna men denna trötthet. Jag blir tokig snart av att aldrig få känna mig pigg och alert. Dessutom är mina lår och mage fulla i blåmärken nu. Det märks så tydligt på mig när jag mår såhär. Mina matvanor består av choklad (eller annan typ av socker) och ja, det enda jag tänker på är mat. I picnip. Ingen bra mat, bara dålig mat.

 

Snart helg i alla fall. Och Stockholm. Har varit väldigt intensivt dom senaste veckorna så det ska bli väldigt skönt att komma iväg lite. Umgås och bara vara lite. 

Det liksom molar i precis hela kroppen just nu. Som att det är något som vill ut, men har fastnat. 

 

Imorgon är det jag som tar tag i saker. Igen. Men en tanke slog mig tidigare idag och det är att jag lever livet nu. Och jag vill fortsätta göra det, länge. Sköter jag mig inte nu så kommer jag aldrig orka om 15 år. Så jävla jävligt men så jävla sant. Det är den verkliga sanningen.

 

Återigen tror jag att jag börjar komma till insikt. Och förstår saker och ting. 

Alltså, det här med smärtan har jag ju lärt mig att leva med. Vilken smärta den en handlar om. Men det här med att vara så fruktansvärt trött att jag knappt orkar andas är fan inte okej. Känner mig helt apatisk just nu. 

 

Calle frågade mig på Hemköp vad jag var sugen på att äta ikväll. Det enda jag kunde komma på var korv. Vad för korv? Jag vet inte. Vad till? Jag vet inte. Det enda jag visste var att jag är sugen på korv. Något bekant liksom, för jag orkar inte fundera på vilka smaker jag är sugen på, egentligen.

 

Något positivt är i alla fall att skolan börjar imorgon. Eller det är upprop i alla fall. Hoppas på att få vara lite pigg då.

 

Nu blir det stirrläge, ett vattenbyte (för det verkligen måste jag) och senare korv. 

 

PS. Jag längtar efter sol och värme!! DS.

Sprutdags. Håll tummarna för att jag ska få en lugn natt!!

Var hos neruologsjuksköterskan igår och gick igenom den första tiden med sprutorna. Och allt är helt normalt. Levervärden, blodvärden, febern varannan dag, huvudvärken, blåmärkerna, frossan, nervsmärtan, domningarna. Ja, och så vidare. Såklart skönt att höra. Och förhoppningsvis så dämpas biverkningarna en aning snart också. 

 

Blev återigen väldigt glad och tacksam över att sköterskan jag får träffa är så bra! Jag hade mycket frågor och var både trött, ledsen och orolig när jag kom dit igår. Precis som jag känt mig ett par veckor nu. Men hon lugnade mig och på ett väldigt pedagogiskt vis gick hon igenom varje fråga jag hade. Jag gick därifrån och kände mig helt normal, i det onormala. Behövde verkligen det!

 

Hade en kuratortid bokad direkt efter. Inte träffat henne på länge så det var skönt att få ventilera lite. Om den nya vardagen med sprutorna, domningarna, sömnsvårigheterna och katastroftankarna. Satte mig i bilen och körde hemåt och kände mig helt urpumpad efteråt. 

 

Och idag är det en helt vanlig tisdag. Har lite på agendan men det får vänta till eftermiddagen. Ska bara vara lite nu.

Föresten, jag känner mig besegrad för allra första gången. Jag orkar absolut ingenting just nu. Kroppen har aldrig varit mer skit än vad den är nu. Allt pga. bromsmedicin som ska göra att jag INTE ska få skov. Känner som jag går runt i ett virrvarr. Ont i precis varje muskel, feberyrar, ont och öm på injektionsställerna, domningar. 

 

Nåväl. Det är ju som det är. Men som sagt, för första gången känner jag mig besegrad. 

 

Hej.

Det var ett tag sen jag skrev nu. Det har hunnit varit lucia, stor flytt, barnveckor, våra veckor, julafton och en nyårsafton sen sist. Och många sömnlösa nätter. 17 sprutor är jag dessutom uppe i nu.

 

En redig urinvägsinfektion åkte jag även på för ett par veckor sen. Hade ett riktigt mardrömsdygn 4:e dagen med smärta. Först domnade min högra hand bort. När det började släppa domnade delar på höger sida av anskitet bort. Efter 10 minuter är allt som vanligt igen. Jag blev dock lite orolig och började ringa runt till olika avdelningar i Västerås men ingen kunde hjälpa mig just då. Tog min spruta på kvällen, som vanligt runt 20.00 tiden. Gick se och la mig som vanligt. Två alvedon. Vaknade 04.40 av feberfossa och sån brutal smärta från underlivet. Gick upp. Klarade inte av att ligga stilla i sängen. Vid 08.00 tiden ringde jag till neurologen för att prata med en sköterska om domningarna jag känt dagen innan. Behövde inte vara orolig. Ringde sen barnmorskan, men hon hänvisade mig direkt till husläkaren. Ringde dit istället och blev ombedd att komma dit direkt. Fick lämna kissprov och fick sen antibiotiska för urinvägsinfektion. Jobbade tre timmar sen på eftermiddagen. Kom hem och var heeeelt slut.

 

Det där med feberfrossa är något som håller i sig. Inatt tex så hade jag sån fruktansvärd frossa, den värsta hittills, att jag trodde jag skulle hacka tänderna ur käften på mig. Och muskelvärken. Varenda lite del i kroppen värkte. Som att musklena inte orka med att ens ligga still i sängen. Och domningar från knäna ner till fötterna. Hade absolut noll känsel. 

 

Förstår inte hur jag orkar ibland. Har dock blivit ett par tårfyllda nätter nu. Mest frustrationstårar. Att inte få sova och sen veta att man ska funka dagen efter. Det går bara inte. Jag behöver min sömn för att kroppen ska fungera så bra som möjligt. Men så tar jag en medicin för att bromsa förloppet och som gör mig sömnlös. Herregud vilket ekorrhjul. Men vad ska jag göra? Känns inte som jag har mycket till alternativ direkt.

 

Fruktansvärt sömnkänslig har jag blivit. Kan oftast bara somna på ett visst sätt. I en viss ställning. Måste ha en viss plats för att klara av att vara i min egen kropp. Ligger jag för trångt kommer smärtan som en blixt. Ligger benen mot varandra domnar dom bort. Blir det för varmt bränner det. Ja, lätt är det inte. Men åter igen, vad ska jag göra? 

 

Nu är det ett nytt år i alla fall. Önskar mig ett biverkningsfritt år, men det har ju redan skitit sig. Men jag hoppas innerligt att det ger med sig. Att jag kommer få må lite bättre. Just nu känner jag mig bara överkörd. Som att jag tappat bort mig helt, för just nu handlar allt bara om att överleva dagen såpass bra som möjligt.

 

Vi hade i alla fall en mysig jul och en festlig nyårsafton. Och idag åker mitt namn upp på Calles ytterdörr. Är så glad att jag har mitt fina liv, trots sjukdom. Det är det som får mig att orka och kämpa. Puss och gott nytt år!

Var hos kuratorn igår. Pratade mycket om det här med att allt gå så upp och ned hela tiden. Efter lite diskuterande så kom vi fram till att jag tänker katastroftankar. Istället för att fokusera på det som är bra så tror jag att allt ska gå och helvete, hela tiden. Om allt. Speciellt gäller det relationer. 

 

Så nu är det en ganska hård kamp med mig själv som gäller. Att bara ta bort alla tankar jag går och tänker, och försöka hitta andra vinklingar i det är inte helt lätt. Gick hela dagen igår och försökte se allt från en annan sidan. Sjukt svårt. Har fortsatt idag, men det har inte gått lika bra. Skönt att få gå till jobbet snart så jag kan fokusera lite på det.

 

Annars går allt fint. Har tagit 4 sprutor nu. Har inte fått några fler biverkningar, vilket är superskönt. Tar sprutorna på kvällen och tar i samband med det 2 alvedon. Verkar funka bra för mig. Det enda nu är väl att jag får så fula blåmärken. Är prickigt på magen just nu.

 

Och en till grej. Jag har kommit igång med träningen igen! Har lagt upp ett träningsprogram på gymmet som funkar bra för mig. Hoppat över alla maskiner som påverkar nacken allt för mycket. Flåsigt värre är det, men det är ju bara att ta sig igenom den första perioden nu. Förhoppningsvis släpper det lite snart. Skönt att vara igång i alla fall. Vet ju att jag får så mycket av det som gör att jag mår bra.

 

Nu blir det fokus framåt. 

Jag är som en berg och dalbana i humöret just nu. Ena stunden kan jag inte sluta le för att jag känner mig så lycklig. Över det fina livet och vilken fin familj jag har. Andra sekunden slås jag ner så hårt. Till dit där allt känns hopplöst.

 

Jag vet att jag det kan bero på mycket skit från förr som ligger och gror. Av någon anledning tror jag alltid att jag inte kommer få vara lycklig en längre tid. Eller ja, för alltid. Framför allt med någon. När jag har grävt mycket i varför jag känner så och det är nog för att jag blivit lämnad alldeles för många gånger. I många olika sammanhang. Från vänner till familj. Bekanta. Ja, och så vidare. Allt från otrohet, skitsnack, lögner.. Bara en sån simpel sak som att alltid bli vald sist. Att vara den som man trodde stod en närmast väljer bort en. Aldrig ska någon behöva få uppleva en sån sak.

 

Många saker är ingen big deal, egentligen. Det är sånt jag borde släppa och aldrig tänka på igen. Men har man aldrig riktigt upplevt vissa saker så man kan se dom ur andra perspektiv är det inte så himla lätt.

 

Grubbel, grubbel. Kan du inte bara försvinna?